"Beatmungs-WGs" Familie über Spahns neues Gesetz: "Es wäre fatal für uns"

Benni Over mit Papa Klaus und Mama Connie im Urlaub 2018 auf den schottischen Orkney-Inseln. Der 29-Jährige wird seit knapp drei Jahren künstlich beatmet – ein neuer Gesetzentwurf bereitet der Familie Sorgen. Foto: privat

Gesundheitsminister Jens Spahn will Menschen, die nonstop künstlich beatmet werden, künftig im Heim betreuen lassen. Eine Familie erzählt, was das für ihren 29 Jahre alten Sohn bedeuten würde.

 

München - Wer die Geschichte von Benni Over kennt, gerät zwangsläufig ins Staunen. Darüber, was ein Mensch leisten kann – und das, obwohl er körperlich stark eingeschränkt ist. Der 29-Jährige leidet an der Muskeldystrophie Duchenne, einem seltenen erblichen Muskelschwund. Seit seinem zehnten Lebensjahr sitzt er im Rollstuhl, kann nicht sprechen, seit einem Herzstillstand vor knapp drei Jahren wird er überwiegend künstlich beatmet – lebt aber daheim in Rheinland-Pfalz mit seinen Eltern Klaus und Connie Over. Trotz seiner Erkrankung engagiert er sich für den Umweltschutz und will die Orang-Utans vor dem Aussterben bewahren. Die Familie unterstützt Wiederaufforstungsprojekte, hält Vorträge an Schulen. Benni kämpft unermüdlich für die Tiere – "seine Lebensaufgabe", sagt Vater Klaus der AZ. Doch die sei nun bedroht – genauso wie Bennis Alltag.

Könnte Benni jederzeit betreffen: Pflege im Heim

Das Gesundheitsministerium unter Jens Spahn (CDU) hat einen Gesetzentwurf verabschiedet, der vorsieht, dass Patienten, die rund um die Uhr an sieben Tagen die Woche künstlich beatmet werden, künftig in der Regel nicht mehr Zuhause, sondern im Heim oder in "Beatmungs-WGs" betreut werden sollen. In Deutschland gibt es schätzungsweise 30.000 ambulante Beatmungspatienten.

Klaus Over erzählt, dass sein Sohn zwar derzeit noch nicht betroffen wäre – denn Benni wird maximal zwölf Stunden durch eine Pflegekraft betreut. Den Rest übernehmen seine Eltern oder ambulante Hilfen.

Doch das könnte sich jederzeit ändern: Nach dem Herzstillstand zum Jahreswechsel 2016/17 sei Benni vorübergehend auf eine 24-Stunden-Pflege angewiesen gewesen und wäre es etwa auch, wenn sich sein Gesundheitszustand verschlechtert. "Dann schnappt die Falle zu", sagt Over mit Blick auf den Referentenentwurf des Gesundheitsministeriums, über den derzeit beraten wird.

Inkrafttreten des Gesetzes: "Das wäre fatal"

Sollte das Gesetz wie geplant kommen, wäre das für die Overs eine Katastrophe. "Das wäre fatal", sagt Bennis Vater. Es sei absolut menschenunwürdig, dass Menschen per Gesetz vorgeschrieben werden solle, ihr Zuhause zu verlassen.

Zwar sieht der Entwurf Ausnahmen vor, wenn die Unterbringung in einer Einrichtung nicht möglich oder zumutbar sei. Doch Klaus Over erinnert sich gut daran, wie schwer es schon zuvor war, seinen Sohn daheim behalten zu dürfen. Nervenaufreibende Gespräche und unendliche Kämpfe mit der Krankenkasse habe es gebraucht, mehr als einmal seien Tränen geflossen. "Das möchten wir nie wieder erleben". Er befürchtet, dass sich der Kampf mit den Behörden wiederholt, wenn man eine Ausnahme beantragen müsste.

"Beatmungs-WGs": Kostenersparnis und höhere Qualitätsstandards

Bei der Verabschiedung des "Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzes" (RISG) geht es auch um Kostenersparnis – denn für eine Betreuung von nonstop künstlich Beatmeten bezahlen Krankenkassen viel.

Eine häusliche Intensivpflege kann rund 25.000 Euro im Monat kosten, während es in spezialisierten Einrichtungen "nur" 6.500 Euro sind. Gesundheitsminister Spahn will zudem grundlegend höhere Qualitätsstandards verankern und "Fehlanreize und Missbrauchsmöglichkeiten beseitigen", wie es im Entwurf heißt. Hintergrund sind auch Fälle von Geschäftemachereien und Zweifel an der Betreuungsqualität bei der Versorgung solcher Patienten zu Hause.

Petition: Verbände üben Kritik an Gesetzesentwurf

Von der gesetzlich vorgeschriebenen Heimbetreuung ausgenommen sind laut Ministerium diejenigen, die ausschließlich von Angehörigen oder einer Assistenzkraft betreut werden, die trotz 24-Stunden-Intensivbetreuung durch eine Pflegefachkraft am sozialen Leben teilnähmen oder minderjährig seien.

Dennoch übten viele Verbände zumindest in Teilen Kritik an dem Gesetzentwurf. Eugen Brysch, Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, sagte, wenn Spahn das Leben schwerst kranker Patienten daheim praktisch unterbinden wolle, sei das "ein gravierender Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht". Es gibt eine Petition gegen den Gesetzentwurf, die bereits über 84.000 Unterschriften hat (Stand: 28. August 2019). Auch die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (Digab) spricht sich gegen eine quasi Abschaffung der außerklinischen Intensivpflege zuhause aus. Gleichzeitig begrüßt der Verband, dass Behandlungsprozesse besser geregelt würden.

Auch der Sozialverband VdK befürwortet Spahns Pläne unter dem Aspekt, die Versorgung von Patienten in Beatmungs-WGs zu verbessern.

Kritik wird vom Gesundheitsministerium berücksichtigt

Auf AZ-Anfrage teilt das Gesundheitsministerium mit, man nehme die Kritik ernst und berücksichtige sie in den Beratungen. Zudem solle die Zumutbarkeit im Einzelfall überprüft und dabei persönliche, familiäre und örtliche Umstände berücksichtigt werden. Ziel des Entwurfs sei, Patientinnen und Patienten von der Beatmung zu entwöhnen, bei denen die Chance dazu bestehe – dafür gebe es momentan keinen Anreiz.

Bei Familie Over überwiegt dennoch die Sorge. Wenn Benni ins Heim müsste, sagt Vater Klaus, "würde er seelisch verkümmern und nicht mehr lange leben". Nur daheim könne Benni glücklich sein – und sich seinem Herzensprojekt, den Orang-Utans, widmen.

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