USA: Eine Fünfjährige entscheidet über ihren Tod

Die Eltern eines todkranken Mädels haben beschlossen: Die Fünfjährige soll selbst entscheiden, ob sie sterben möchte. Ihre Antwort: Nie wieder Klinik. 
| Rosemarie Vielreicher
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Ihre Muskeln werden immer schwächer, sie braucht eine Sauerstoffmaske: Die kleine Julianna aus Portland.
privat Ihre Muskeln werden immer schwächer, sie braucht eine Sauerstoffmaske: Die kleine Julianna aus Portland.

Die Eltern eines todkranken Mädels haben beschlossen: Die Fünfjährige soll selbst entscheiden, ob sie sterben möchte. Ihre Antwort: Nie wieder Klinik.

Portland - Im Himmel könnte sie alleine laufen, essen, spielen. Im Himmel wäre Julianna Snow, fünf Jahre, gesund. Sie hätte keine Schmerzen, könnte tun, was immer sie möchte, wäre nicht ans Bett gefesselt. Im Himmel könnte das kleine Mädel ihre gestorbene Großmutter in die Arme schließen. Auch Gott wäre da. Nur ihre Eltern nicht. Und auch nicht ihr Bruder (6). Zumindest nicht, wenn sie dort ankommt.

Das ist, was das fünf Jahre alte Mädchen aus dem US-Bundesstaat Oregon vom Leben nach dem Tod denkt. Ihre Eltern mussten ihr notgedrungen erzählen, wie es im Himmel sein wird, ihr die Angst davor nehmen. Denn die Fünfjährige hat die Krankheit Charcot-Marie-Tooth-Syndrom (CMT), eine seltene Nervenkrankheit, bei der fortschreitend die Muskeln schwächer werden. Unheilbar.

An der Krankheit leiden in Deutschland etwa 30 000 Menschen. Die Ursachen sind weitgehend unerforscht. Wirksame Therapiemöglichkeiten gibt es bislang nicht.

Ärzte sagen: „Für sie gibt es kein Licht am Ende des Tunnels“

Julianna Snow aus Portland leidet seit ihrer Geburt daran, war schon zig Mal im Krankenhaus. Wochenlang. Sie kann sich nicht selbstständig bewegen, kann nicht essen und muss dauerhaft eine Sauerstoffmaske tragen. Die Kleine ist laut ihren Ärzten so krank, dass sie, wenn sie das nächste Mal eine einfache Erkältung bekommt, sehr wahrscheinlich an einer Lungenentzündung sterben wird.

Ihre Ärzte sagen über die Patientin: „Für sie gibt es kein Licht am Ende des Tunnels. Sie hat nicht mehr lange zu leben.“ Es sind Sätze, die die Eltern Michelle Moon und Steve Snow, unvorstellbar schwer treffen müssen.

Deswegen haben sie eine unfassbare Entscheidung getroffen: Julianna selbst soll mit ihren fünf Jahren bestimmen, ob sie sterben will. Himmel oder Krankenhaus? Behandlung oder Erlösung? Die Antwort der Fünfjährigen: Nie wieder Krankenhaus. Lieber in den Himmel. „Sie hat klar gemacht, dass sie nicht mehr ins Krankenhaus will. Deswegen haben wir davon Abstand genommen, denn alles andere wäre egoistisch“, sagt die Mutter zum Nachrichtensender CNN.

Michelle Moon betreibt auch einen Blog über das Leben mit der schwerkranken Julianna und die schwere Entscheidung, das Kind gehen zu lassen. Wenn es so weit ist. Der letzte Eintrag stammt vom 24. Oktober: Darin erinnert die Mutter an den 28. Oktober 2014. Es war der Tag, an dem Julianna zum letzten Mal in einem Krankenhaus war – mit einer schweren Infektion für drei Wochen.

Daraufhin stellten sie ihrer Tochter die Frage, ob sie nächstes Mal wieder ein Krankenhaus gehen möchte, wenn sie so krank ist. Oder ob sie zu Hause bleiben möchte, was allerdings bedeutet, dass sie sterben könnte.

„Sie mag den Tod nicht verstehen, aber wer tut das schon?“

Der Fall der Fünfjährigen hat eine heftige Diskussion in den USA ausgelöst. „Unglaublich, dass Eltern denken, eine Fünfjährige versteht das schon und kann eine solche Lebensentscheidung treffen“, kommentiert eine Mutter, die ebenfalls ein schwer krankes Kind zu Hause hat, den Blog.

Der Ethiker Art Caplan schreibt über die Entscheidung: „Ich denke, eine Fünfjährige kann vielleicht entscheiden, welche Musik sie hören will oder welches Bilderbuch sie lesen möchte. Aber ich denke zu null Prozent, dass sie die Vorstellung von Tod verstehen kann. Ein solches Denken entwickelt sich erst mit etwa neun bis zehn Jahren.“ Möglicherweise habe sie sich deswegen für den Himmel entschieden, weil sie ihre Eltern durch die eigene Krankheit leiden sieht. Kinder wollten, dass es den Eltern gut geht.

Juliannas Ärzte und Betreuer im Krankenhaus dagegen befürworten die Entscheidung. „Sie müssen wissen, wie es ist, ein Kind festzuhalten und es schreien zu hören, so dass man einen Schlauch in ihre Nase schieben kann. Es ist eine Sache, das zu tun, wenn man weiß, dass man am Ende Erfolg hat. Aber für Julianna gibt es keinen Erfolg“, sagt Diana Scolaro, Krankenschwester auf der Intensivstation, zu „CNN“.

Auch bei Twitter wird kontrovers über die Entscheidung diskutiert, nachdem zahlreiche Medien von „CNN“ bis „USA Today“ über das fünfjährige Kind berichtet haben. Eine Frau schreibt über die Eltern: „Ich kann mir nicht vorstellen, in ihren Schuhen zu stecken, und ich möchte ihre Entscheidung nicht verurteilen.“ Auf dem Blog der Mutter schreibt ein Nutzer: „Ich kann meine Anerkennung für Ihre Entscheidung gar nicht ausdrücken, das Leben Ihrer Tochter in ihren eigenen Händen zu lassen. Sie mag den Tod nicht verstehen, aber wer tut das schon?“

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