Nach AZ-Einsatz: Diesem Mädchen wird endlich geholfen
München - Samia aus Schwabing ist ein aufgewecktes, fröhliches Mädchen. Sie liebt es, mit ihrem großen Bruder Simon (10) zu kuscheln und Lego zu spielen. Sie klettert gern auf große Steine und schiebt ihre Puppen im Mini-Buggy durch die Gegend – wie alle kleinen Mädchen.
Das Mädchen leidet an einem Gen-Defekt
Man sieht ihr nicht an, dass sie unter einem unheilbaren, schweren Gen-Defekt leidet. Nur, wenn sie ein Kleid anhat oder nur einen Badeanzug trägt, sieht man, dass das kleine Mädchen eingeschränkt ist. Samia trägt Tag und Nacht eine Schiene um ihr linkes Bein. Es ist gebrochen. Von allein ausheilen könnte es nie.
Bereits bei der Geburt war Samias Mutter Julia (30), die Krankenschwester ist, aufgefallen, dass das Beinchen ihrer Tochter verkrümmt ist. Wenig später erhielt die alleinerziehende Mutter die niederschmetternde Diagnose: Ihre Tochter leidet unter Neurofibromatose Typ 1 (Von-Recklinghausen-Krankheit). Ein Merkmal sind Veränderungen der Knochen. Andere Symptome sind Pigmentstörungen (Café-au-lait-Flecken) und gutartige Tumore – sie können so massiv auftreten, dass sie das Gesicht und den ganzen Körper übersäen. Samia hat die charakteristischen Hautflecken. Und ihr Schien- und Wadenbein sind seit ihrer Geburt extrem dünn. Brechen die Knochen, wachsen sie nicht mehr zusammen.
Samia muss eine Beinschiene tragen
Im Alter von sechs Wochen bekam sie eine Schiene zum Schutz. Doch vor einem Jahr brach trotzdem zunächst das Wadenbein, Ende 2017 auch noch das Schienbein. "Samia hatte große Schmerzen. Nachdem sie acht Wochen einen Gips getragen hatte, zeigte sich, dass sich die Knochen massiv verschoben hatten", berichtet die Mutter. Sie bekam eine neue Schiene, lernte mit ihr sogar das Laufen. Doch nun werden die Schmerzen immer größer.
Eine erste – von vielen – Operationen in Deutschland wäre erst in ein paar Jahren geplant gewesen. Dafür wäre ein Fixateur, ein Metallgestell, das den Knochen von außen fixiert, angebracht worden. Doch nun eilt die Zeit. "Der Bruch verschiebt sich massiv, Samia hat Schmerzen. Der Knochen droht die Haut zu durchbohren. Damit aber eine OP erfolgreich ist, darf das nicht passieren", sagt die Mutter.
Über andere Eltern, deren Kinder unter der gleichen Krankheit leiden, erfuhr Samias Mutter von einem Spezialisten am Kinderspital in Basel (Schweiz). Er führt eine OP mit einem gefrorenen Spenderknochen, einem "Allograft Fresh Frozen", durch. Diese Methode ist in Deutschland nicht zulässig.
DAK wollte nur einen Teil der OP-Kosten übernehmen
Die DAK Gesundheit erklärte sich nur bereit, einen Teil der rund 31.000 Euro teuren Operation im Ausland zu übernehmen. "Bei einem Telefonat vor wenigen Tagen wurde mir eine Kostenübernahme von 3500 Euro zugesichert", berichtete Samias Mutter der AZ. "Die Differenz hätten wir nie aufbringen können." Verzweifelt wandte sie sich vorige Woche mit der Bitte an uns, bei der Veröffentlichung eines Spendenaufrufs zu helfen.
Die AZ hakte bei der Versicherung nach. Ein behandelnder Oberarzt einer Münchner Uniklinik befürwortete die Operation in der Schweiz ausdrücklich. Ein zweiter Mediziner – Chefarzt der Sana Kliniken in Duisburg – hält die OP in der Schweiz in Samias Fall für "erfolgversprechender". Sie könne nicht mehr aufgeschoben werden. Innerhalb weniger Tage wurde plötzlich möglich, was bis dahin unerreichbar schien.
AZ hakt nach: Jetzt zahlt DAK die gesamte OP
Am Mittwoch sagte ein Sprecher der DAK zur AZ: "Wir werden den Fall noch einmal prüfen." Am Donnerstag hieß es, die Kasse sei bereit, rund 17.000 Euro der OP-Kosten zu übernehmen. Am Freitag teilte der DAK-Sprecher der AZ schriftlich mit, alle Kosten würden übernommen. Samias Mutter ist unendlich erleichtert: "Ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich Ihnen bin! Ohne die AZ wäre das nicht möglich gewesen." Die Operation ist nun für den 22. August in Basel geplant. Viel Glück, Samia!
