Die empfindlichste Haut der Welt Die Leiden des "Schmetterlingskinds"

Patrick Porzel leidet an einer seltenen Krankheit: Seine Haut ist sehr empfindlich. Foto: privat

Patrick Porzel leidet seit seiner Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Wie er und seine Familie die Krankheit meistern und warum der 19-Jährige die Hoffnung nicht aufgibt

 

München/Steinwiesen – Seine Haut ist so verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Seine Arme und Beine, sogar sein Kopf, sind dick bandagiert. Patrick Porzel (19) aus Steinwiesen bei Coburg leidet an einem sehr seltenen Gendefekt, der Schmetterlingskrankheit.

Epidermolysis bullosa (EB) heisst der Fachausdruck für Patricks Krankheit. Schmetterlingskind wird er genannt. Der 19-Jährige leidet an einer besonders schweren Form. "Es gibt 4000 Betroffene in Deutschland", sagt Patricks Vater Georg, ein Maschinenschlosser und ehemaliger Vorsitzender der Interessengemeinschaft IEB. Dort haben sich Betroffene und ihre Angehörigen organisiert, um aufzuklären, aber auch um sich gegenseitig Rat, Trost und Hilfe zu spenden.

Die Probleme beginnen schon bei der Geburt. Patrick hat einen offenen Unterschenkel, wird nach Bayreuth verlegt. Im Nachhinein betrachtet ein Glücksfall, denn der diensthabende Arzt hatte schon einmal mit dieser "Schmetterlingskrankheit" zu tun. Er liess den Neugeborenen nach Heidelberg verlegen, wo man die Diagnose bestätigte.

Die Familie lebte und lebt "mit einem Bein in der Klinik", sagt Georg Porzel. Und hat noch das Glück, dass Mutter Gabi Altenpflegerin ist. Sie dosiert die Schmerzmittel. Und sie dosiert sie so, dass Patrick einigermassen schmerzfrei leben kann ohne von den Medikamenten abhängig zu werden.

Patrick selber lässt sich nicht unterkriegen. "Man lernt damit zu leben. Du machst die Sachen so gut es eben geht", sagt er im AZ-Gespräch. "Zur Zeit bin ich auf einer Förderschule. Danach will ich nach Coburg ziehen. In eine WG mit einem Freund, der mit mir auf der Schule war."

Hat er Hoffnung auf Heilung? "Man kann den Schmerz lindern. Mehr nicht. Am schlimmsten sind die Verbandswechsel alle zwei Tage." Eine Prozedur, die von Pflegekräften übernommen wurde. Die zweieinhalbstündige äusserst schmerzhafte Prozedur wurde den Eltern psychisch zu viel. Und im Augenblick? "Momentan geht's."

Patricks Krankheit ist eine permanente Dauerbelastung. Für alle. Georg Porzel: "Das soziale Leben hat darunter gelitten." Aber er ist auch stolz auf seinen Sohn. "Patrick ist für sein Alter reifer als andere. Er nimmt es so wie es ist."

Und er blüht auf, wenn's ans Meer geht. Das Klima und das Salzwasser tun Patrick gut, die Luft dort beschleunigt die Wundheilung. Doch die Krankenkasse macht bei Kuraufenthalten Probleme, finanziert keinerlei Begleitung für Patrick. Die Familie ist unter anderem dafür auf Spenden angewiesen.

Die starken Verbände schützen Patricks Haut. Doch das Schmetterlingskind muss mit Folgeerkrankungen rechnen. Seine Lebenserwartung liegt bei gerade einmal 40 Jahren. 2009 wurde Hautkrebs diagnostiziert. Fünf Operationen folgten.

Hilfe kommt nun auch aus einer unerwarteten Ecke. Der Münchner Anwalt Adam Ahmed ist der Mann für die unmöglichen Fälle. Er hat den Mörder von Rudolph Moshammer und den verurteilten Mörder der beiden Kraillinger Schwestern verteidigt. Nun will er Patrick helfen, spendet Talkshow-Honorare für den jungen Mann mit der seltenen Krankheit.

Ahmed: "Ich habe im Fernsehen einen Bericht über Patrick gesehen, der mich sehr bewegt und beschäftigt hat. Vor allem zu sehen, welche Schmerzen er einerseits erleiden muss, andererseits aber den Lebensmut und die Lebensfreude nicht verliert. Zu sehen, wie er für sich und sein Leben kämpft und nicht aufsteckt, hat mich sehr beeindruckt."

Ahmed will helfen, Patrick Wünsche zu erfüllen. Der 19-Jährige ist ein grosser Formel-1-Fan. Sein Highlight: "Ich durfte Michael Schumacher treffen." Auch in den Lokführerstand eines ICE hat es das pfiffige Schmetterlingskind schon geschafft. Patrick hat den nächsten Schritt geschafft: Er ist zu Hause ausgezogen und lebt nun in Coburg, arbeitet dort in einer Behindertenwerkstatt.

Einen grossen Wunsch hat er noch: "Ich würde gerne fliegen." Wie ein Schmetterling.


Patricks Spendenkonto ist bei der Raiffeisen-Volksbank Kronach Ludwigsstadt eG, Konto Nummer.: 2034387, Bankleitzahl: 77361600

 

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